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niño que no siente dolorEl cuerpo de Oliver Jebson ni siente ni padece. Jamás ha derramado una lágrima por un golpe, una caída o una herida. Pero lo que podría parecer un sueño es un auténtico drama para este pequeño, aquejado de un extraño síndrome, y para su familia. No temer al dolor se convierte, en su caso, en una amenaza continua.

Hace solo unos días, Oliver Jebson se cayó al suelo y se dio un buen golpe en la cara, hasta el punto de que se clavó uno de los dientes inferiores en el labio superior. Algo totalmente normal, a simple vista, en un inquieto niño de tres años pendiente únicamente de jugar. Lo que no es tan habitual es que el pequeño ni siquiera derramara una sola lágrima. Y no lo hizo porque no sintió dolor alguno.

El síndrome de Cornelia de Lange, incluido dentro de esa lista negra de las enfermedades raras, afecta a uno de cada 50.000 niños en el mundo, y provoca retrasos en el crecimiento que hacen que el enfermo aparente menos edad de la que realmente tiene. Pero su característica más sorprendente es que hace que el paciente sea inmune al dolor.

Es lo que le ocurre a Oliver Jebson. Cuando nació, los médicos no le dieron más de dos años de vida. Ahora va camino de los cuatro, pero su día a día es una continua amenaza para su integridad y para su familia, ya que su cerebro jamás le advertirá de que se ha hecho una herida o que debería estar sintiendo dolor.

“La impaciencia es lo único que hace llorar a Oliver, pero nunca una herida o un golpe”, se lamentan en las páginas del Daily Mail su madre, Hayley, de 25 años, y su padre, Dean, de 27. “Va a cumplir cuatro años dentro de unos meses, pero está diminuto para su edad. Cuando la gente me pregunta cuántos años tiene, nunca me creen”, añaden.

El síndrome de Cornelia de Lange que sufre Oliver supone para esta pareja británica no poder quitarle ni un solo momento los ojos de encima a su hijo, ya que él simplemente no sería consciente de cualquier percance que sufriera, desde quemarse una mano, clavarse un objeto o simplemente sufrir un fuerte dolor de cabeza.

Oliver fue diagnosticado de esta rara enfermedad cuando nació. El síndrome, descubierto en 1933 por la pediatra holandesa que le da nombre, es un trastorno malformativo congénito que causa un retraso del crecimiento pre y postnatal, así como un retraso mental, y que causa anomalías en el rostro y en las extremidades.

Le dieron dos años de vida

Los médicos que detectaron la enfermedad al pequeño británico dijeron a los padres que no cumpliría dos años de vida. Seis operaciones y decenas de ingresos hospitalarios después, Oliver Jebson se ha empeñado en desmentir a los doctores, ya da sus primeros pasos y pronuncia sus primeras palabras. Pero aún le queda un largo camino por recorrer.

“Cuando Oliver nació, no era más grande que una pequeña botella, y nos temimos lo peor. Parecía un pequeñito hombre viejo, pero desde entonces no ha dejado de sorprendernos”, presume su padre.


Fuente: larazon

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